Napoli, una storia d’estate, di farmaci salvavita, a lieto fine.

E’ un farmaco salvavita, prodotto in Francia, in Italia disponibile solo su importazione.

Una patologia rara, iperplasia surrenalica congenita forma variante diagnosticata già dall’età di 7 anni, due farmaci, Idrocortisone e Florinef  che devono arrivare dalla Francia, una procedura da seguire.

È questa la vita di un papà che segue la malattia di sua figlia da oltre 10 anni e che si è trovato davanti ad una difficoltà enorme: esaurite le scorte, il farmaco potrebbe non arrivare in tempo!

E’ la cronaca di una storia dal volto umano di una ragazzina Laura (nome di fantasia) che ormai adolescente vive solo sotto costante terapia, una vita tra esami, diagnosi, cura farmacologiche poi ancora controlli e stati d’animo condivisi con la sua forte e coesa famiglia napoletana.

 

A luglio il grido d’allarme raccolto durante la trasmissione di Corrado Gabriele, Barba&Capelli. Il papà, Diego (anch’esso nome di fantasia per tutelarne la necessaria privacy), aveva chiesto aiuto ai microfoni del programma in onda su Radio Napoli Centrale: “Mia figlia è affetta da una patologia rara e assume un farmaco da oltre 10 anni che non possiamo acquistare in farmacia e che arriva solo tramite l’AslNA1. Si tratta di un farmaco prodotto e importato dalla Francia. Da anni – è così sarà per sempre – seguiamo un iter che prevede la richiesta del farmaco attraverso la prescrizione medica e questa prassi si ripete più volte l’anno. Nel mese di giugno abbiamo consegnato la consueta richiesta al nostro distretto di riferimento e ci hanno spiegato che il farmaco non sarebbe arrivato nei tempi previsti e necessari, che in Regione Campania ci sono state delle modifiche procedurali che hanno bloccato gli ordini lasciandoci quindi nella più grande incertezza circa i tempi di consegna del farmaco” questo l’appello della famiglia della ragazzina napoletana che risuonava forte e allarmante nelle parole del suo papà “nostra figlia è rimasta scoperta dalla sua terapia, e non si tratta di un caso isolato, siamo davanti ad una situazione pesante”.  Ma non è tutto.

“Ci hanno spiegato – ha continuato Diego – che ci sono pazienti scoperti da farmaci chemioterapici e persino da sacche per le urine.”

 

La trasmissione – e con essa il titolare del programma – si sono dati da fare, hanno messo in contatto la famiglia interessata con i massimi vertici aziendali competenti per il territorio di Napoli, si trattava di prendere atto da un lato di una situazione pesante e insostenibile per i pazienti e per le loro famiglie, dall’altro di aver a che fare con iter burocratici dovuti, norme di ingaggio per acquisti e forniture e procedure di spesa inderogabili. Ma il caso specifico e le giuste e legittime pressioni di chi ha accompagnato il grido delle famiglie giunte alla disperazione, hanno portato al risultato tanto atteso: nuove procedure di acquisto, nuove forniture e il papà Diego che al telefono con la nostra redattrice Nunzia Acanfora dichiarava tutta la sua soddisfazione, prima di partire per le vacanze e a pochi passi dal periodo ferragostano: “prima grazie all’immediata attivazione del dirigente del distretto dr. Iandolo e infine il messaggio della direzione generale dell’ASLNA1 guidata dall’ing. Ciro Verdoliva che mi è giunto attraverso di voi  e grazie a degli interventi che ritengo provvidenziali, la situazione si è sbloccata e il farmaco è arrivato ieri, mia figlia Laura è salva e possiamo continuare a sperare nel suo bene”.

Restano i dubbi sul fatto che questo farmaco non sia in produzione in Italia, qui di seguito il documento ufficiale dell’Aifa che ne autorizza l’importazione.

https://www.aifa.gov.it/documents/20142/878702/2020_09_18_Det-D8-2020_FLORINEF.pdf

Ma ci lasciamo per il momento con soddisfazione per aver contribuito indirettamente a raccontare il lieto fine della storia di Laura che ormai diciassettenne, può andare in vacanza con la sua famiglia e con meno bagaglio di preoccupazione.

Buon Ferragosto.